Gondolatok a járványügyi adatok közléséről

Ferenci Tamás

"S jogunk van
– hisz halandók s életadók vagyunk –
mindazzal szembenézni,
mit elkerülni úgysem tudhatunk.
Mert növeli, ki elfödi a bajt."

(Illyés Gyula: Bartók)

---

Gyakran kérdezik tőlem, hogy mik azok az adatok, amiket véleményem szerint fontos/hasznos/célszerű/elvárható lenne közölni a járvány kapcsán, amelyek közlése segítené a járvány elleni küzdelmet. Egyáltalán nem fogom megkerülni a kérdést, igyekszem rá nagyon is konkrét választ adni, de elöljáróban fontosnak tartok néhány dolgot kiemelni.

Összefoglaló

Az őszinte kommunikáció, a transzparens adatközlés és döntéshozatal, az emberek partnerként kezelése a sikeres járványügyi védekezés egyik alapja. Ez ugyanis talán a legfontosabb eszköz a lakosság bizalmának megnyeréséhez és fenntartásához, mely nélkül lehetetlen a hatékony védekezés – a transzparencia hiánya a legjobb táptalaj a különböző összeesküvés-elméletek terjedéséhez. Az adatok minél szélesebb körű gyűjtése és közlése szükséges ahhoz is, hogy a lakosság tisztában legyen a helyzet valódi súlyával, ami nélkül nem várható el, hogy ennek megfelelően viselkedjen. A nyílt adatközlés az egyik legjobb minőségbiztosítási eszköz is, mert a közvélemény figyelme, ellenőrzési lehetősége jellemzően nagyon hatékonyan kikényszeríti a jó minőségű munkát. Egyúttal az is igaz, hogy minél több független szakértő tudja elemezni az adatokat, annál valószínűbb, hogy a hibák a lehető legkorábban kiderülnek, és a leggyorsabban felbukkannak a továbbfejlesztési lehetőségek, mely természetesen elemi érdeke a népegészségügynek.

Írásomban részletesen érvelek a fenti állítások mellett, és egyúttal válaszolok a leggyakoribb ellenvetésekre és tévhitekre is (hogy az emberek úgysem tudnak mit kezdeni az adatokkal, hogy kitörhet a pánik, ha közöljük az adatokat, hogy a közölt adatokat félreértenék).

Számos nemzetközi példát hozok, melyek megmutatják, hogy a nyílt és transzparens járványügyi kommunikáció hogyan tudja támogatni a védekezést. Megmutatom, milyen típusú adatgyűjtések és adatközlések jellemzőek más országokban, melyek támogatják mind a szakembereket (hogy további elemzéseket készíthessenek), mind a lakosságot (a megfelelően interpretált eredmények közzétételével), és megmutatom, hogy mindez hogyan segíti a fenti célok elérését.

Felvázolom a jelenlegi magyar helyzet jellemzőit, nagyon részletesen bemutatom hiányosságait, és konkrét válaszokkal is szolgálok arra a kérdésre, hogy milyen adatok közlése lenne szükséges (és egyben lehetséges).

Tartósan sikeres járványügyi védekezés, és általában hatékony népegészségügy nem lehetséges a lakosság támogatása és bizalma nélkül. Ehhez szükséges a lehető legteljeskörűbb tájékoztatás nyújtása, lételeme a rendszer tanulóképessége, a hibák gyors felismerése és javítása, és ezek mindegyikének az alapja a transzparencia.

Négy szempont

Az adatok minél szélesebb körű közlését, a transzparenciát, az emberek partnerként kezelését nem „passzióból” hangsúlyozom. Négy szempontot is felsorolnék, nagyjából fontossági sorrendben, amiért ez véleményem szerint lényeges, és amiért a sikeres járványkezelés egyik alapja.

1. Egy járvány kezelésének talán legfontosabb alappillére a lakosság bizalmának megnyerése, és folyamatos fenntartása. Ennek egyik alapeszköze a transzparencia, mert az adatok visszatartása a legjobb táptalaj a különböző összeesküvés-elméletek terjedéséhez, így igen komoly károkat tud okozni a járványügyi védekezésnek. Kicsit tágabban szemlélve, a népegészségügynek – ilyen szempontból – hármas feladata van: adatok gyűjtése, a gyűjtött nyers adatok közzététele az adatvédelmi és személyiségi jogi korlátok betartásával, és a nyers adatok alapján elemzések készítése, a lakosság közérthető tájékoztatása. Jelen írás mindhárom szempontot fogja érinteni, de elsősorban a középsőre fókuszálok; érdemes azonban általában is végiggondolni, hogy a magyar népegészségügyi rendszer mennyire képes krízishelyzetben betölteni ezt a hármas szerepkört.

2. Az emberektől csak akkor várhatjuk el, hogy a helyzet súlyának megfelelően viselkedjenek, ha tisztában vannak a helyzet súlyával. Bármennyire is trivialitásnak hangzik, muszáj ezt is hangsúlyozni: nem róható fel, ha nem így cselekednek, ha közben sötétségben vannak tartva a valódi helyzetet illetően. Ez ma Magyarországon talán a kórházban kialakult viszonyok ügye kapcsán jelentkezik legélesebben: a közszolgálati médiát követő emberek abban a hiszemben vannak, hogy a kórházakban minden a legtökéletesebb rendben van, semmiféle problémáról, nehézségről, pláne létszámhiányról, a személyzet elcsigázottságáról, leírhatatlan nyomás alatt dolgozó orvosokról, kétségbeejtő helyzetekben segítség nélkül maradó szakdolgozókról, sőt, medikusokról nem hallhattak egyetlen szót sem másfél év alatt, arról pedig aztán végképp nem, hogy esetleg olyan is előfordulhat, hogy nem teljesen tökéletes ellátást kapna egy beteg. Korlátozott értelme van méltatlankodni azon, hogy egészségügyi dolgozók elvezényelve, családjuktól száz kilométerre, napi 14 órában küzdenek azért, hogy mások szabadon moziba járhassanak, ha közben a „mások” úgy tudják, hogy minden a legteljesebb rendben van az egészségügyben.

3. Megemlítendő a minőségbiztosítás szempontja. Az adatok egyúttal az egészségügyi ellátórendszer működésének jóságáról, a járványkezelés hatékonyságáról is tudósítanak. Ezért fontos maguknak a járványügyi adatoknak is a transzparens minőségbiztosítása (hogy ezek az információk megbízhatóak legyenek), de ami a mi mostani szempontunkból talán még lényegesebb, az ellátás minőségét is jellemző további adatok mérése, nyilvánosság elé tárása. Amennyiben ugyanis ezek csak "belső kommunikációban" van visszacsatolva, akkor sokkal kisebb a nyomás a javítás irányába, ha azonban az érintettek tudják, hogy erről a közvélemény is értesül, akkor ez jellemzően már önmagában is nagyon jól kikényszeríti a sokkal jobb minőségű munkát.

4. Ez a szempont inkább alpontja az előbbinek, csak azért veszem külön, hogy egy népszerű ellenérvre rögtön válaszolni is tudjak: „Minek az átlagembernek ez a sok adat? Úgysem tud vele mit kezdeni!”. Azon túl, hogy már ezzel sem feltétlenül értek egyet, egyrészt mert igenis legyen minden állampolgár felhatalmazva, ennek sok előnye van, másrészt, mert minden állampolgár fizeti a népegészségügyet, ezért joga van megismerni annak minden adatát, ami más jogát nem sérti, pláne, ha az az ő veszélyeztetettségére vonatkozik, de valóban tény, hogy a legtöbb ember nem közvetlenül fogyasztja (fogyasztaná) ezeket az információkat. Hanem hogy? Szakértőkön, elemzéseken, kutatók analízisén keresztül. Ezek megszületésének azonban feltétele, hogy legyenek adatok, amik elemezhetőek! Az adatok visszatartása tehát igenis gond „az átlagembernek” is, még akkor is, ha ő maga nem elemezné az adatokat, mert azt is lehetetlenné teszi, hogy független szakértők elemzését hallja. Ha viszont ilyen nem létezik, az nem egyszerűen gond, hanem egyenesen életveszélyes, azért az, mert így nincs külső kontroll, és emiatt sokkal kisebb az esélye, hogy a hibák kiderüljenek. Nagyon fontos, hogy nem csak a szándékos csalásokról beszélek, ez a legjóhiszeműbb, véletlen tévedésre is ugyanúgy vonatkozik. Soha, semmilyen szakértő nem tud tévedhetetlen lenni, ezért baj, ha csak egy szűk kör végez elemzéseket: minél több, független szemlélő van, annál valószínűbb, hogy kiderüljenek a hibák, annál valószínűbb, hogy felszínre kerüljenek új, jobb elemzési lehetőségek. (Hogy ne érhessen az a vád, hogy más kontójára okoskodom, vegyük a saját példámat: a kutatásaim elemzései jórészt nyilvánosan elérhetőek, az egyetemi jegyzeteim bárki számára nyilvánosak, az előadásaim videói nagy számban fent vannak a Youtube-csatornámon, szintén bárki számára megtekinthetően. Ennek csak kisebb részt az az oka, hogy azt gondolom, hogy az adófizetőknek illik látniuk, hogy miért fizetnek engem, egyetemi oktatóként, a sokkal fontosabb pontosan az előbbi szempont: minél több ember látja ezeket, annál valószínűbb, hogy kiderülnek a hibák, hogy érkeznek hasznos továbbfejlesztési javaslatok.) Hogy így viszont lehet olyan az elemzők között, aki téved? Hazudik? Érdekellentétből kifolyólag hibás értelmezést tesz közzé? Hogyne! Csak így ez is látszódni fog, hiszen a többi elemző e fölött is kontrollt jelent, míg a jelenlegi rendszerben pontosan ugyanúgy megvan ennek a lehetősége, csak így még ki sem derül!

A lista

Mielőtt a konkrétumokra rátérünk, érdemes néhány általános, azaz minden későbbi pontra vonatkozó megjegyzést előrebocsátani.

• Minden járványügyi adatot meg kell adni az összesített mellett napi adatként is.
• Meg kell adni az adott helyzetben releváns szempontok szerint lebontott adatokat is, például életkor, állapotsúlyosság, területi bontás adatait (ezekre több helyen konkrétan is utalok később).
• Mindent meg kell adni úgy, hogy az gépi úton is feldolgozható formában és közérthető formában is elérhető legyen.
• A számok csak akkor lesznek használhatóak, akkor válnak valódi adatokká, ha azokat megfelelő háttér-információval ellátva közlik. Ezeket az adat leíró adatokat (szokásos nevén: meta-adatokat) minden esetben elérhetővé kell tenni az adatokkal együtt. Ilyen például annak megadása, hogy mi a szám mértékegysége, mit jelentenek az előforduló rövidítések, mi a definíciója a használt kategóriáknak, pontosan melyik időszakban, hol történt az adatgyűjtés, arányosított – például lélekszámra leosztott – adatnál mi a nevező, mi jelöli a hiányzó adatot, stb. Az európai járványügyi központ, az ECDC például így írja le a vakcinációra vonatkozó meta-adatokat.

Válaszolva most már tényleg a kérdésre, íme listába szedve azok a – jelenleg lakosság felé nem közölt – adatok, amiket véleményem szerint napi, legrosszabb esetben heti frissítésben nyilvánosan elérhetővé kellene (és lehetne) tenni. Mind olyanok, amik a legtöbb nyugati országban bárki számára, a népegészségügyi szerv honlapjáról letölthetőek; hozok is rá példákat. (Sőt, egyáltalán nem csak a nyugati országokban – erre is hozok majd példát.)

Az áttekinthetőség kedvéért a listát kategóriánként csoportosítva adom meg (hozzátéve, hogy ez a fajta strukturálás az áttekinthetőségtől függetlenül is fontos, mert rákényszeríti az embert a probléma alapos végiggondolására).

• Járványterjedési (epidemiológiai) adatok

  • A fertőzöttek és a kórházi fekvőbetegellátásba kerültek, ezen belül az intenzív terápiában és lélegztetésben részesülők életkori eloszlása és nemi összetétele.
  • Területi (járási szintű) adatok a kórházba kerültek és az elhunytak számáról.
  • Elvégzett tesztek száma és a tesztpozitivitás, lebontva típus szerint (antigén gyorsteszt és PCR), területi (járási) bontásban is.

• Kapacitás-menedzsment, ellátásszervezési adatok

  • A PCR teszteknél a mintavétel dátuma és a leletkiadás dátuma közti késleltetés, területi lebontásban.
  • Kórházi kapacitás-adatok: ellátható fekvőbetegek száma, intenzív terápiás osztályon ellátható betegek száma, lélegeztethető betegek száma, az ehhez szükséges eszközök és emberi kapacitás, országosan és megyei lebontásban is. Érdemes megnézni, hogy ez Amerikában hogy megy, még azt is le lehet kérdezni, hogy hány kórháznak nincs 3 napra elég kesztyűje, vannak kórházi szintű adatok (335 ezer soros Excel-tábla 106 változóval, hetente frissül, bárki számára letölthető), vannak összesített adatok olyan változókkal, hogy hány kórház jelent „kritikus létszámhiányt” – egyébként vajon ide mikor jut el Magyarország, hogy a hivatalos szerv honlapjáról letölthető legyen hivatalos statisztika „kritikus létszámhiány”-ról...?)
  • Kórházi terheltségi adatok: új koronavirusos felvételek száma, jelenleg a fekvőbetegellátásban ellátott koronavirusos betegek száma, új kimenetek száma a kimenet típusa szerinti lebontásban (áthelyezett, otthonába elbocsátott, elhunyt) és egyéb betegségek jelentette terhelés országosan és megyei lebontásban is, külön az intenzív osztályra vonatkozó adatok és külön a lélegeztetettekre vonatkozó adatok. Ide is lásd az előbbi amerikai adatokat.
  • A kórházi fekvőbetegellátás kezelési és kimeneti adatai, legalább az intenzív terápiás ellátásra vonatkozóan: betegösszetétel (társbetegségek, kórelőzmény, állapotsúlyossági adatok), ellátási adatok (alkalmazott terápia, a lélegeztetési igény pontos lélegeztetési mód szerint), kimeneti adatok (kórházon belüli és 30 napos halálozás, lebontva súlyosság, lélegeztetési igény szerint). Példaként érdemes megnézni az angolok (hetente frissített, bárki számára elérhető, majdnem 100 oldalas) jelentését.

• Az oltási kampány epidemiológiai adatai

  • A fertőzöttek, kórházban ápoltak és halottak mekkora százaléka volt oltott és milyen vakcinával. Érdemes hozzátenni, hogy például az angolok nem egyszerűen közlik ezeket az adatokat (ezt egyébként még a románok is megteszik...), de komplett, 30 oldalas, nagyon részletes elemzést adnak mellé, amit minden héten frissítenek, ugyanígy járnak el a dánok is.
  • Az oltást követő nemkívánatos eseményeket gyűjtő rendszer jelentései. Erről Magyarországon általában évente egy jelentést adnak ki, ami önmagában is elégtelen, de ez egy másik kérdés. Sok ország azonban a mostani helyzetre tekintettel, bizalomépítés gyanánt ezt gyakrabban közli, és részletesebbé tette, itt egy norvég példa, így néz ki egy heti jelentésük (angol fordítással is, hogy a nemzetközi közvélemény is hozzáférjen). Mi a helyzet Magyarországon? A tomboló járvány elleni oltás idején, egy bizalom szempontjából kritikus időszakban még a szokásos éves jelentést sem tették közzé!! (A jelentések között a 2019-es az utolsó.) A koronavirus elleni oltások kapcsán, egész elképesztő módon, a mai napig egyetlen egy jelentést, egyetlen számot vagy betűt nem tett közzé a népegészségügyi rendszer.
  • Az oltások beadásának alapvető adatai (beadott dózisok száma vakcina típusa és életkor szerint). Ezt mondjuk lehet tudni, na de hogy? Úgy, hogy az ECDC oldaláról le lehet tölteni!! Tehát még amit a magyar hatóságok jelentenek az európai szervnek, azt sem teszik közzé Magyarországon a saját lakosságuk számára... Erre nehéz szavakat találni.
  • Területi (járási szintű) adatok a beadott oltások számáról (ez ugyanis az ECDC-től sem szerezhető meg).

• A kórokozó epidemiológiai adatai (molekuláris surveillance)

  • A variánsmonitorozás nálunk lényegében nem létezik (alig szekvenálunk mintát, Dánia a levett minták 47%-át vetette genetikai vizsgálat alá és töltötte fel nemzetközi adatbázisba, amiből a variánsok elterjedését monitorozni lehet, mi 0,044%-át; pár további szám összehasonlításként: Etiópia 0,142%, Banglades 0,197%, Afganisztán (!) 0,063%), de ami adatközlési szempontból érdekes, hogy amit csinálnak, arról sincs értelmezhető tájékoztatás. (Hébe-hóba elhangzik egy hír, hogy egy adott variánst „nálunk is kimutattak”, de hogy hányszor, hol, mikor, hány mintából, milyen módon kiválasztott mintákból, arról semmit nem tudni.) Érdemes megnézni a dánok eredményközlését, vagy az angolokét vagy az amerikait.

• Infektológiai (a betegség lezajlására, a társbetegségek szerepére, a szövődményekre, késői tünetekre vonatkozó) adatok

  • Érdemes kitérni a társbetegségek gyűjtésére is, amelyet az elhunytak kapcsán tesznek közzé. A probléma itt ugyanis nem egyszerűen a közlés módja (annak kapcsán inkább az a kérdés, hogy itt mi indokolja a még szerintem is szükségtelen részletességet, elég lenne aggregált adat közlése), hanem már az adatgyűjtésnél kezdődik. Ez az adat ugyanis úgy keletkezik, hogy a kórházaknak kötelező jelenteniük minden halotthoz az alapbetegség-listáját, ami technikailag úgy néz ki, hogy valaki kézzel begépeli a betegségeket strukturálatlan szövegként, úgy leírva, ahogy jónak látja. Az adatgyűjtésben tehát semmiféle standardizálás nincs: a kórházaknak a bevitelkor nem listáról kell választani (még a leggyakoribbakat sem), nem egységes kódrendszert kell használni a megadáshoz stb. Ez egyszerre éri el azt, hogy megnehezedik az adatot feltöltők munkája, hiszen kézzel kell bepötyögni minden egyes betegség-listát, és azt, hogy borzasztóan leromlik az adatminőség: rengeteg betegség neve néhol magyarul szerepel, néhol latinosan, néhol angolosan, néhol kiírva, néhol rövidítve, máshol betűszóval; mindez megspékelve elgépelések végeláthatatlan sorával. Csak az érzékeltetés kedvéért, azt, hogy az elhunytnak magasvérnyomás-betegsége volt, 24 (!) különböző formában leírva találtam meg az adatbázisban: magasvérnyomás-betegség, magasvényomás-betegség, magasvérnyomás-betegség., magasvérnyomás- betegség, magasvérnyomás betegség, magas vérnyomás betegség, magasvérnyomás -betegség, magas vérnyomás-betegség, magas vérnyomás- betegség, mgasvérnyomás-betegség, magasvérnyomás-betegéség, magasvérnyomás-betegség, magasvérnyomás-betegségi, nmagasvérnyomás-betegség, magasvérrnyomás-betegség, magasvérnoymás-betegség, magas vérnyomásbetegség, rmagasvérnyomás-betegség, magasvérnymás-betegség, agasvérnyomás-betegség, magarvérnyomás-betegség, m. hypertonicus, hypertonia, hipertónia. Nincsen szemantikusan jelölve, hogy egyáltalán mi választja el a különböző alapbetegségeket egymástól a felsorolásban, így még azt sem lehet megbízhatóan megállapítani, hogy hol végződik az egyik betegség a felsorolásban, és hol kezdődik a következő. Kézenfekvőnek tűnik a vessző, de nem univerzális: van pontosvessző, pont, sőt, szóköz (vagy dupla szóköz). Azonban azt sem lehet mondani, hogy akkor mindegyik ilyennél vágjuk szét, hiszen a „chr. veseelégtelenség” az egy betegség (chr = krónikus) nem a „chr” és a „veseelégtelenség” betegségek egymás után felsorolva. Hogy a dolog még rosszabb legyen, a probléma fordítva is fennáll, mert még a vessző sem feltétlenül jó szétvágáshoz, előfordul például „szív-, érrendszeri betegség”. Egy szó mint száz, nehéz megérteni, hogy aki ezt ilyen formában gyűjteti, az hogyan gondolhatja azt, hogy ez később bármilyen célra alkalmas lesz (akkor viszont minek gyűjteni?!). És még egyszer: ezt az adatminőséget azzal érjük el, hogy komoly plusz-munkát akasztunk az adatszolgáltatók nyakába... A járvány legelején még megértettem, hogy hirtelen kellett valamit kitalálni, és ezért lett ez a rendszer, de hogy így, több mint másfél év elteltével – beleértve több hónapnyi nyugalmat már 2020 nyarán – sem sikerült egy olyan adatszolgáltatási rendszert kialakítani, amiben mondjuk a leggyakoribb 10-20 betegséget pipálással kell kiválasztani, és az egyebek is lehetőleg egy standard listáról választhatóak, arra semmiféle racionális magyarázatom nincsen.
  • Az előző pont kiegészítéseként érdemes megjegyezni, hogy az is kérdés, hogy egyáltalán erre mekkora szükség van. A NEAK (OEP) adataiból több sikeres hazai kísérlet is történt társbetegségek, betegéletutak kinyerésére, ezek ugyan sok problémával küzdenek, viszont teljesen automatizálható megoldást jelentenek, amivel a kórházak további terhelése nélkül nyerhetőek ki fontos adatok (és annyira biztos van jó minőségű, mint a jelenlegi, semmire nem jó, és ennek megfelelően semmire nem is használt - de legalább a kórházak idejét rabló - adatgyűjtés).

NAGYON nyomatékosan hangsúlyoznám, hogy a fent felsoroltak jó 60-70%-a NULLA pénz- és szinte nulla energia-ráfordítással közölhető lenne: ha egyetlen egy dolog, a szándék meglenne egy megfelelően működő adatgyűjtési (surveillance) és adatközlési rendszer kialakítására, akkor egy hét alatt megoldható lenne, hogy az említett, alapvető adatokat a lakosság is megismerhesse. Nem kevésbé fontos hangsúlyozni, hogy a fenti javaslatok megvalósítása nem növelné a kórházak, orvosok munkáját (sőt, van ami kimondottan csökkentené). Mivel járásinál – kórházakra vonatkozó adatok esetében megyeinél – finomabb felbontású adat közlését nem tartalmazzák a fentiek, illetve egyedi adat közlését egyáltalán nem tartalmazzák, így nem csak, hogy nem vetődik fel adatvédelmi, kegyeleti kérdés, de kifejezetten kevésbé problémás, mint a jelenlegi rendszer, ahol, mint láttuk, az elhunytak adatait egyedileg, ráadásul potenciálisan beazonosítható módon közlik.

A jelenlegi magyar adatközlés nem csak visszatartja a fent felsorolt adatokat a nyilvánosság elől, de nem tudok elmenni szó nélkül a mellett, hogy ezen felül az egészet megfejeli valami hihetetlen cinizmussal is. Egy példa: a halottak társbetegségeit egyesével közlik, beleértve az olyanokat is, hogy "alkoholos zsírmáj-betegség". Mindeközben, mivel életkor és nem is van mellette, ráadásul az elhalálozás sorrendjében jelenítik meg, egyáltalán nem lehetetlen a beazonosításuk. Én az első 1000 közül, ameddig ezt követtem, 4-et tudtam a családi/ismerősi körből származó információk alapján teljesen biztosan beazonosítani. Ennél drámaibb, hogy kettőt bárki az országban be tudott azonosítani, és a még drámaibb, hogy az alkoholos zsírmáj-betegség pont az egyiküknél szerepelt. De most nem is erre akarok kilyukadni, hanem arra a cinizmusra, hogy kirakják valakiről, beazonosíthatóan, hogy alkoholista volt, amikor viszont azt kérdezték a sajtótájékoztatón, nagyjából ezzel egy időben, hogy a fertőzöttek életkori eloszlását (hány volt 50 és 60 év között, 60 és 70 között stb.) miért nem adják meg, arra betű szerint az a válasz érkezett, hogy "mert az lekövethetővé tenne embereket".

Itt térnék ki két gyakori kritikára, amit a fentiek kapcsán fel szoktak vetni. Az egyik, hogy óvatosnak kell lenni a nyilvános adatközlésekkel, mert kitörhet a pánik, ha az emberek meglátják például, hogy a kórházakban mi a helyzet. Elvileg el tudok képzelni olyan szituációt, amiben ez jogos kritika, de gyakorlatilag ma Magyarországon nulla a jelentősége, hiszen mint láttuk, a probléma jelenleg épp ennek az ellentéte, hogy még annyi aggodalom sincs, amit valóban indokolna a helyzet. Ettől függetlenül fel lehet vetni a kérdést, és még én is azt gondolom, hogy nagyon extrém helyzetben (például, ha az információ káros módon megváltoztatná az emberek viselkedését, mondjuk tömegesen átmennek egy másik járásba) ez legitim indoka lehet – bizonyos, lehető legszűkebben meghatározott körbe tartozó – információk, természetesen csak átmeneti visszatartásának, de két dolgot hangsúlyoznék. Az egyik, hogy ez kizárólag tényleg extrém esetekre tartható fenn, ha mondjuk közvetlenül életeket veszélyeztetne az információ közlése, a másik, hogy a folyamatos, kezdetektől fenntartott transzparens és őszinte, az embereket partnernek tekintő kommunikáció pont hogy csökkenti a pánik valószínűségét. A másik gyakori kritika, hogy hiába közöljük az adatokat, az emberek „nem fogják érteni” azokat (és ez ráadásul problémákat is okozhat, mert félreértik, félrevezetik őket emiatt stb.). Ezzel a filozófiával viszont egyáltalán nem tudok egyetérteni. Hogy félre fogják érteni az adatokat? Igen, előfordulhat! (Klasszikus biostatisztikai példa: melyik kórházba érdemes menni műtétre – oda, ahol a legnagyobb a műtét utáni halálozási arány. Azért mert ezek tipikusan a legmagasabb szintű intézmények, ahol az eredményt az rontja le, hogy ők végzik a legbonyolultabb, legsúlyosabb esetek műtéteit, miközben külön-külön minden súlyosság mellett jobbak a számaik.) De pontosítsunk is rögtön: előfordulhat, hogy eleinte félre fogják érteni. Társadalmi vita fog indulni, ebbe be kell szállni, ami munkaigényes lesz, de a valódi eredmények elérése már csak ilyen. Aztán a dolog tisztázódni fog, megértik a teljesebb képet (amit mellesleg a népegészségügyi rendszer is segíthet, megfelelő – értelmezést tartalmazó, segítő, kontextust is bemutató – adatközléssel!!), a társadalomnak tanulnia kell, de egyszer csak azt fogjuk látni, hogy elkezdik helyén kezelni az adatokat. Igen, értem én, hogy az átmeneti periódus sok feladattal fog járni, de ez egy klasszikus példa a hosszú és rövid távú szempontok ütközésére. Ha állandóan attól rettegünk, hogy rövid távon rosszabb lesz, akkor soha nem fogunk előrébb lépni, és az ez által okozott kár végeredményben nagyobb lesz, mint amennyi a veszteség rövid távon.

Néhány kiegészítő megjegyzés

Abszolút pozitív példaként ajánlanám Washington állam népegészségügyi központjának honlapját: https://www.doh.wa.gov/Emergencies/COVID19/DataDashboard (az egész oldalt érdemes végigpörgetni!). Ez az előadásom részletesebben is bemutatja az oldal által szolgáltatott – naponta frissített, bárki számára nyilvánosan elérhető - adatokat.

De említhetnénk Amerika egészét, ugyanúgy Angliát is, vagy Németországot, vagy Franciaországot vagy Olaszországot, vagy akár Izlandot, pláne a dánokat vagy a hollandokat...

Hosszasan lehetne sorolni a nyugati országok példáit, de bizonyos szempontból még elkeserítőbb ez:

• Románia: https://datelazi.ro/
• Ukrajna: https://covid19.gov.ua/analitichni-paneli-dashbordy
• Albánia: https://coronavirus.al/statistika/
• Bosznia-Hercegovina: https://covid-19.ba/
• Szlovákia: https://korona.gov.sk/en/coronavirus-covid-19-in-the-slovak-republic-in-numbers/
• Csehország: https://onemocneni-aktualne.mzcr.cz/covid-19
• Bulgária: https://coronavirus.bg/bg/statistika
• Észak-Macedónia: https://gdi-sk.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/2096bd4b051b42948ac3f5747e80c3a5

Érdemes megjegyezni azt is, hogy az adatformátumokat, a meta-adatokat nem kell újra feltalálnunk, az Európai Unió megfelelő szakmai ügynöksége, az ECDC ezt tálcán kínálja, egyben garantálva az adataink összehasonlíthatóságát is. Nagy részük (természetesen nyilvánosan, bárki számára...) elolvasható a honlapjukon.

Az is elképesztő, hogy még azt a kevés számú adatot is, amit – nem szöveges leírás formájában – közöl a magyar hivatalos oldal, kizárólag a járvány kezdete óta összegzett formában közli, magyarán, ha valaki az aktuális helyzetre kíváncsi, akkor minden nap fel kell írnia, és kivonnia az előző számból... De a legdurvább a fertőzöttek területi eloszlása, amit egy KÉP(!)fájlban közölnek, igen, a számokat ráírják egy KÉPfájlra. Az is jellemző mintázat, hogy ha Magyarországon véletlenül valamit közölnek is a fenti listából, akkor azt egyszer teszik meg (pl. oltások vagy a halottak területi adatairól, a fertőzöttek oltottságáról egy alkalommal közöltek adatokat), és azt is azután, ha kiváratták a 15 napot, kiváratták a 45 napot, perre mentek stb. stb., majd amikor már semmi nem segít, és nagyon muszáj kiadniuk adatot (amit más országban a népegészségügyi szerv honlapjáról naponta frissítve lehet letölteni...), akkor még arra is képesek, hogy az Excel-táblát kinyomtassák, majd a kinyomtatott lapokat beszkenneljék és úgy tegyék közzé (nem viccelek), hogy még véletlenül se legyen bármire is használható az eredmény.

Érdemes összevetni mondjuk azzal, hogy az angolok még azt is megoldották, hogy számítógépes interfészen keresztül, gépi úton lehessen lekérni a számokat (ne kézzel kelljen átmásolni) ha valaki szeretne az adatokkal tovább dolgozni; a honlapjukon külön rész van, ami ezt bemutatja, még konkrét számítógépes kód-részletek is szerepelnek, hogy így is segítsék az adatok feldolgozását. Az olaszok 2020. március 7-én (az első detektált esetük után 15 nappal!) Github-repozitóriumot indítottak, és ott is közlik az adatokat a könnyű feldolgozhatóság érdekében, részletes, angolra is lefordított leírással. Azóta 1700 alkalommal frissítették az oldalt, ezek szintén transzparensen láthatóak, bárki jelezhet hibát vagy tehet javaslatot (az olasz népegészségügyisek eddig több mint 800 ilyen észrevételt kezeltek, természetesen szintén nyilvánosan). Még a kényelmes ábrázoláshoz szükséges elektronikus térképfájlokat is közzéteszik.

Azt meg végképp csak mellesleg teszem hozzá, hogy a 'Tájékoztató oldal a koronavírusról' hónapok óta, a járványhullám kellős közepén egyszerűen nem közöl hétvégi adatokat. Érdemes megnézni, hogy viszont milyen híreket igen (tájékoztató oldal a koronavírusról!), de esetszám hétvégén, na az nincs.

Reflexió a négy szempontra

Az első érvem az volt, hogy a transzparencia a bizalom építése miatt fontos. Sajnos a magyar átoltottsági helyzet elég éles példát szolgáltat arra, hogy ez nem elméleti okoskodás. Ha végignézzük fenti listát, akkor egy fontos komponensét kapjuk meg annak a folyamatnak, aminek a végén a felnőttek 70%-on megállt átoltottsága található.

Rosszabb esetben azzal a megjegyzéssel kibővítve, hogy „érthetetlen”, hogy miért nem oltatják be magukat az emberek. Pedig van egy szó, ami érthetővé tenné: az, hogy bizalom. A transzparenciát, az emberek felnőttnek tekintését nem azért szajkózom, mert előkelő helyen van a magasztos eszmék nagy szótárában, hanem mert a legfontosabb eszköz a bizalom elnyerésében.

Ne jöjjön senki azzal, hogy „ez nem így működik a valóságban”, meg hogy ott vannak a védőoltás-ellenesek, meg hogy sajnos terjednek a butaságok a Facebook-on. Portugália 99%-os átoltottság. Dánia 90%. Norvégia 92%. Franciaország 90%. Spanyolország 91%. Ezekben az országokban nincs Facebook? Nincsenek védőoltás-ellenesek? Szerintem egy ezt végiggondoló társadalmi diskurzus a lakosság egészégét előtérbe helyező politikusi támogatással nagyon sok hasznos konklúziót eredményezhetne.

Még egy gondolat a transzparencia kapcsán. Jelen írásom nagyon megszorítóan értelmezte ezt a fogalmat, és az adatok közlésére fókuszált. Ha nem is tárgya ennek az írásnak, de egy bekezdés erejéig ki kell térni arra, hogy ez valójában egy általánosabb fogalom. Transzparencia kérdése az is, hogy ha adatot közlünk, akkor adunk hozzá magyarázatot, módszertani leírást, fellelhetővé tesszük, hogy milyen adatforrás alapján, milyen számítási eljárással, milyen személy vagy szervezet készítette az elemzést. Transzparencia kérdése, hogy ha újságírók rákérdeznek részletekre, akkor tájékoztatjuk őket ezekről az alapvető információkról. Transzparencia kérdése, hogy nem szabad előforduljon, hogy úgy adunk ki eljárásrendet, hogy abba beleírjuk, hogy „szakmai szervezetekkel, szakemberekkel” egyeztetve készült – csak épp egyetlen szakmai szervezet vagy szakember nincsen benne megnevezve! De valójában még ennél is általánosabb a fogalom: a transzparenciához tartozik az is, ha az intézkedések meghozatala vagy feloldása előre lefektetett – például mutatószám adott értékéhez kötődő –, mindenki számára ismert, átlátható irányelvek mentén történik, vagy legalábbis ezek a szempontok is követhetően érvényesülnek a döntéshozatalban. Mindazok az előnyök, amiket az elején felsoroltam a transzparencia kapcsán, ezekre is ugyanúgy vonatkoznak.

Szeretnék még egy dologról beszélni: az az olvasat, hogy a fentiek pusztán arról szólnak, hogy a kormányzat hogyan kezeli a járvány kihívásait, szerintem bővítendő. A járvány bátran vizsgálható olyan szemüvegen keresztül is, mint egy teszt, csak épp egy ország méretű laborban. Ennek sikerei és kudarcai magáról a társadalom állapotáról is árulkodnak. Innen nézve és a mi – népegészségügyi – szempontunkból két jellemző különösen aggasztó: (1) az alkalmazkodóképesség, a tanulás hiánya, (2) a végletes polarizáció, bizalmatlanság és emiatt az együttműködés teljes hiánya.

Kezdjük az elsővel. Gyakran emlegetik a „tanuló népegészségügy” fogalmát, és szerintem is fontos filozófiáról van szó. Ahogy mondani szokták: nem az a baj, ha az ember elront valamit, hanem ha elrontja másodszor is. A témánknál maradva: mennyi javulás volt az adatközlés terén az elmúlt több mint másfél évben? De bővíthetjük is a perspektívát. Mennyit nőtt az egészségügyi rendszer reakciókészsége? Mik azok a szervezeti, eljárásrendi újítások, ami miatt jobb helyzetben várjuk a negyedik hullámot, mint az elsőt? Hosszú, és rajtam messze túlmutató elemzést igényelne, hogy miért nem túl szívderítő a válasz ezekre a kérdésekre, de egy szempontot megemlítenék, mert – bármilyen banálisan is hangzik – nagyon fontos tényezőnek érzem: hogy a hibák kijavításához elsőként el kell(ene) ismerni, hogy hibáztunk.

És ez az a pont, aminél ez az észrevétel összefügg a másodikkal. A másodikként jelzett probléma sokkal általánosabb, de először konkretizáljuk. Miért nem történik meg ennek az elismerése? Részben persze lehet az a válasz, hogy azért, mert akik nem teszik meg, azok ilyen rossz emberek, de ha megkérdeznénk egy politikust, jó eséllyel azt válaszolná, hogy azért, mert akkor arra az ellenoldal és a hozzá kötődő sajtó lecsapna. Még akár az is lehet, hogy tudja, hogy ez így nem jó, de rövid távon fontosabb, hogy a másik oldal ne használhassa ki. És ez lesz a fontosabb szempont! A helyzet az, hogy kialakult az a – rövidlátó – politikusi stratégia, mely minden áron polarizál és zárja buborékokba az állampolgárt, elvárva tőle, hogy akivel egy buborékban üldögél, annak hasonló véleményét kritika nélkül szajkózza és a másik buborék lakójának minden állítását gondolkodás nélkül tagadja. Mindez azonban egyrészt teljes konszenzusképtelenséghez, másrészt a problémák végtelen lebutításához vezet.

Nem arról van szó, hogy ebben a helyzetben minden politikai oldal egyenlő felelősséget visel, de az biztos, hogy muszáj lenne ebből a spirálból kilépni, mert ha ez nem történik meg, akkor a népegészségügyön fog csattani az ostor, aminek a színvonala még tovább fog romlani, amit követni fog az ellátórendszer teljesítménye, aminek a végén fizikailag és lelkileg összetört orvosok és szakdolgozók, és a rossz ellátás miatt szenvedő és meghaló betegek lesznek (és vannak már most is). Lehetne ennek megszakítása olyan közös nemzeti feladat, ami elég fontos ahhoz, hogy a politikusok a másikra mutogatás helyett önmérsékletet tanúsítsanak és a hosszabb távú gondolkodásmódot helyezzék előtérbe a rövidtávú érdekeikkel szemben.

---

(Az írás a 2021. november 21-én érvényes magyar állapotokat tükrözi.)

A szerző klinikai biostatisztikus, orvosbiológiai mérnök. A fent leírtak teljes egészében a magánvéleményét képviselik, és kizárólag nyilvánosan elérhető információkon alapulnak.